Eine Partnerschaft ist immer ein dynamisches Geflecht aus Nähe, Vertrauen, Rollenverteilung und gemeinsamen Zielen.
Wenn jedoch eine seltene Krankheit ins Leben tritt, wird dieses Gleichgewicht tiefgreifend erschüttert.
Plötzlich stehen Fragen im Raum, die zuvor kaum denkbar waren: Wer übernimmt Pflegeaufgaben? Wie verändert sich die Intimität?
Welche Zukunftspläne sind noch realistisch?
Dieser Artikel zeigt detailliert, wie seltene Krankheiten Beziehungen belasten können, welche Ressourcen Paare in der Schweiz haben
und wie es gelingen kann, trotz aller Hürden eine tragfähige und erfüllende Partnerschaft zu leben.
Wie seltene Krankheiten Beziehungen verändern
Eine seltene Krankheit betrifft nicht nur die Patientin oder den Patienten, sondern das gesamte soziale Umfeld –
an erster Stelle die Partnerschaft. Studien zeigen, dass chronische Krankheiten zu den grössten Belastungsfaktoren für Paare gehören.
Seltene Krankheiten sind dabei besonders herausfordernd, da sie oft mit Unsicherheit, fehlendem Wissen und komplexen Therapien verbunden sind.
Die Veränderungen betreffen mehrere Ebenen:
- Rollenverteilung: Der gesunde Partner übernimmt neue Aufgaben (Pflege, Organisation, finanzielle Verantwortung).
- Kommunikation: Gespräche drehen sich zunehmend um die Krankheit, andere Themen geraten in den Hintergrund.
- Intimität: Sexualität, Nähe und Zärtlichkeit verändern sich durch Schmerzen, Fatigue oder Medikamente.
- Zukunftsplanung: Unsicherheit über berufliche und familiäre Perspektiven belastet die gemeinsame Vision.
- Soziale Kontakte: Spontaneität und Unternehmungen nehmen ab, Isolation droht.
Die Partnerschaft muss sich neu justieren – zwischen der Rolle als Liebespaar und als Team im Krankheitsmanagement.
- Gefühl der Ungleichheit („Ich trage mehr Last als Du“)
- Konflikte wegen unterschiedlicher Bewältigungsstrategien
- Rückgang von Sexualität und Zärtlichkeit
- Psychische Belastung durch Dauerstress und Sorgen
- Reduziertes soziales Leben, gemeinsame Isolation
Kommunikation als Fundament
Kommunikation ist das Herz jeder Beziehung – bei einer seltenen Krankheit gewinnt sie noch mehr an Bedeutung.
Offene Gespräche über Ängste, Belastungen und Bedürfnisse verhindern Missverständnisse und schaffen Raum für Nähe.
Gleichzeitig fällt es vielen Paaren schwer, über heikle Themen wie Sexualität, Überforderung oder Zukunftsängste zu sprechen.
Über Gefühle sprechen
Der erkrankte Partner vermeidet es manchmal, Belastungen anzusprechen, um die Partnerin oder den Partner nicht zusätzlich zu belasten.
Der gesunde Partner wiederum schweigt oft aus Angst, egoistisch zu wirken.
Dieses gegenseitige Schweigen führt langfristig zu Distanz.
Eine klare Sprache über Gefühle – auch negative – ist daher entscheidend.
Konflikte konstruktiv austragen
Konflikte sind normal und kein Zeichen für eine „schlechte Beziehung“.
Entscheidend ist, wann und wie sie ausgetragen werden.
Fachleute empfehlen, Streitgespräche nicht in akuten Belastungssituationen zu führen,
sondern zu einem Zeitpunkt, an dem beide Partner ausreichend Ruhe haben.
Professionelle Unterstützung
Paartherapie oder Mediation können helfen, Kommunikationsmuster zu verbessern.
In der Schweiz übernehmen Krankenkassen die Kosten für Psychotherapie (ärztlich verordnet),
Paartherapie muss jedoch meist privat finanziert werden.
- Regelmässig bewusst Zeit für Gespräche reservieren
- Gefühle ehrlich äussern – auch Überforderung und Frust
- „Wir“-Sprache nutzen statt Vorwürfe („Wir haben ein Problem“ statt „Du bist schuld“)
- Gespräche auch über positive Themen führen
- Externe Hilfe suchen, bevor Konflikte festgefahren sind
Intimität und Sexualität
Sexualität ist ein zentraler Bestandteil vieler Partnerschaften.
Eine seltene Krankheit kann diesen Bereich jedoch empfindlich beeinflussen – sei es durch Schmerzen, Fatigue, Körperbildveränderungen oder Nebenwirkungen von Medikamenten.
Manche Paare entwickeln Ängste, Intimität könnte den kranken Partner belasten, andere erleben Schamgefühle oder Lustlosigkeit.
Veränderte Bedürfnisse akzeptieren
Es ist normal, dass sich sexuelle Wünsche im Verlauf der Krankheit verändern.
Offenheit und Experimentierfreude helfen, neue Formen der Intimität zu entdecken:
Zärtlichkeit, Massagen oder Rituale können genauso verbindend sein wie Geschlechtsverkehr.
Medizinische Aspekte
Viele Medikamente beeinflussen Libido, Erektionsfähigkeit oder Orgasmusfähigkeit.
Es lohnt sich, das Thema beim behandelnden Arzt offen anzusprechen –
manchmal gibt es alternative Präparate oder begleitende Therapien (z. B. Beckenbodentraining).
Sexualberatung in der Schweiz
Es gibt spezialisierte Sexualtherapeuten, die Paare bei Krankheit begleiten.
Auch Organisationen wie Sexuelle Gesundheit Schweiz bieten Beratung an, oft anonym und vertraulich.
- Offen über Wünsche und Grenzen sprechen
- Zärtlichkeiten betonen, nicht nur Sexualität
- Rituale schaffen: z. B. gemeinsame Abende ohne Fokus auf Krankheit
- Bei Problemen Fachberatung in Anspruch nehmen
Rollenverteilung im Alltag
Wenn eine Krankheit den Alltag prägt, entstehen neue Rollen.
Der gesunde Partner übernimmt mehr Verantwortung – organisatorisch, finanziell oder pflegerisch.
Dadurch kann ein Ungleichgewicht entstehen, das die Beziehung belastet.
Von Partnerin zu Pflegerin?
Viele gesunde Partnerinnen und Partner berichten, dass sie in die Rolle einer Pflegenden rutschen.
Damit geht ein Teil der ursprünglichen Partnerschaft verloren.
Dieser Rollenwechsel muss bewusst reflektiert und, wo möglich, ausgeglichen werden.
Externe Unterstützung
In der Schweiz gibt es zahlreiche Entlastungsangebote:
Spitex-Dienste, Sozialdienste, IV-Hilfen und Angehörigengruppen.
Diese Angebote sind nicht nur für Patientinnen und Patienten gedacht, sondern auch, um Partner zu entlasten.
Selbstfürsorge des gesunden Partners
Nur wer selbst stabil bleibt, kann langfristig unterstützen.
Pausen, eigene Hobbys und soziale Kontakte sind essenziell.
Angehörige sollten sich nicht schuldig fühlen, wenn sie auch für sich sorgen.
- Pflege- und Organisationsaufgaben bewusst verteilen
- Professionelle Dienste (Spitex, IV) regelmässig nutzen
- Eigene Bedürfnisse ernst nehmen
- Entlastung durch Familie und Freunde annehmen
Psychische Belastungen und Resilienz
Seltene Krankheiten führen oft zu Dauerstress.
Sorgen um die Gesundheit, Unsicherheit über die Zukunft und Schuldgefühle („Ich belaste meinen Partner“) sind häufig.
Gleichzeitig berichten viele Paare, dass sie durch die Krise enger zusammengewachsen sind.
Typische Belastungen
- Angst vor Krankheitsprogression
- Finanzielle Sorgen
- Gefühl der Isolation als Paar
- Überforderung durch Pflegerolle
Stärkende Faktoren
- Rituale und kleine Freuden im Alltag
- Unterstützung durch Angehörige und Freunde
- Psychologische Beratung oder Paartherapie
- Positive Neubewertung: „Wir schaffen das gemeinsam“
Rechtliche und finanzielle Aspekte
Eine seltene Krankheit wirkt sich auch auf finanzielle Sicherheit und rechtliche Fragen aus.
Paare in der Schweiz sollten ihre Rechte und Möglichkeiten kennen.
Krankenkassen
Die OKP übernimmt nur Leistungen, die wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sind.
Bei teuren Medikamenten oder Therapien lohnt es sich, frühzeitig Abklärungen zu treffen und Einsprache zu erheben, wenn Leistungen verweigert werden.
Invalidenversicherung (IV)
Die IV kann Hilfsmittel, berufliche Eingliederung oder Renten übernehmen.
Auch Partnerinnen und Partner profitieren indirekt, da Entlastungsdienste finanziert werden können.
Erbrecht und Vorsorge
Bei schweren Krankheiten sollten Paare über Vorsorgeaufträge und Patientenverfügungen nachdenken.
So ist sichergestellt, dass der Wille der erkrankten Person respektiert wird.
Praxisbeispiele
Fall 1: Claudia und Markus: Markus lebt mit einer seltenen Stoffwechselkrankheit.
Claudia fühlte sich durch die Pflegerolle überlastet.
Durch die Einbindung von Spitex-Diensten und regelmässigen Gesprächen konnten sie die Balance wiederfinden.
Fall 2: Anna und Peter: Anna leidet an einer seltenen neurologischen Erkrankung, die ihre Libido stark beeinflusst.
Mit Hilfe einer Sexualberatung entdeckte das Paar neue Formen der Intimität, die beiden gut taten.
Fall 3: Familie Steiner: Die seltene Krankheit des Sohnes belastete die Partnerschaft stark.
Durch eine Angehörigengruppe fanden beide Austausch und konnten ihre Beziehung entlasten.
FAQ: Häufige Fragen
- Wie können wir Konflikte besser bewältigen?
- Offene Kommunikation, feste Gesprächszeiten und ggf. Paartherapie helfen, Konflikte konstruktiv auszutragen.
- Was tun, wenn Intimität verloren geht?
- Neue Formen von Nähe entdecken, offen über Wünsche sprechen und bei Bedarf Sexualberatung nutzen.
- Wie entlastet man den gesunden Partner?
- Externe Hilfe (Spitex, IV, Sozialdienste) einbeziehen und eigene Bedürfnisse nicht vernachlässigen.
- Können Angehörige an Selbsthilfegruppen teilnehmen?
- Ja, viele Gruppen richten sich auch explizit an Partnerinnen und Partner.
- Übernimmt die Krankenkasse Paartherapie?
- Psychotherapie wird übernommen, Paartherapie in der Regel nicht – sie ist privat oder über Zusatzversicherung zu finanzieren.
Fazit
Seltene Krankheiten stellen Partnerschaften vor enorme Herausforderungen.
Sie können Rollen verschieben, Intimität verändern und finanzielle Unsicherheit bringen.
Doch sie bieten auch die Chance, die Beziehung zu vertiefen und neue Wege des Miteinanders zu entdecken.
Entscheidend sind offene Kommunikation, gerechte Aufgabenverteilung, das Einbeziehen externer Hilfen und die Bereitschaft, Unterstützung anzunehmen.
Paare, die diese Ressourcen nutzen, können ihre Beziehung nicht nur erhalten, sondern sogar stärken.
Dr. med. Jens Westphal und sein Team begleiten Betroffene und ihre Partnerinnen und Partner ganzheitlich – medizinisch, psychologisch und beratend –
damit die Partnerschaft auch in schwierigen Zeiten ein stabiler Anker bleibt.
